Της Μαρίας Τσιλιμπάρη Ήταν Σεπτέμβριος του 2015, όταν χτύπησε το τηλέφωνό μου από τον οργανισμό που εργαζόμουν, τότε εθελοντικά, και μου είπαν πως ήθελαν να αναλάβω τη δημιουργική απασχόληση και τη μελέτη ενός οκτάχρονου αγοριού, που έπασχε από νεφρική ανεπάρκεια και είχε κατέβει από τη Θεσσαλονίκη στην Αθήνα για τη θεραπεία του.
Δέχτηκα την πρόταση με μεγάλη χαρά και ύστερα από συνεννόηση με τη μητέρα του, πήγα στο σπίτι να τους γνωρίσω. Μόλις άνοιξε η πόρτα αντίκρισα ένα γλυκύτατο παιδάκι, ντροπαλό στην αρχή, και μια ευγενική και χαμογελαστή κυρία, τη μητέρα του. Αφού συστήθηκα στο μικρό Γιώργο (πρόκειται για ψευδώνυμο) ξεκινήσαμε σιγά-σιγά να παίζουμε, να γελάμε και να μιλάμε, σπάζοντας τον πάγο των πρώτων λεπτών. Όταν τελειώσαμε με το παιχνίδι μας, κάθισα να μιλήσω λίγο με τη μητέρα του. Η ιστορία τους, ομολογώ, με συγκίνησε και με ταρακούνησε αρκετά. Δεν είχα ιδέα για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι νεφροπαθείς, δεν με είχε απασχολήσει ποτέ ξανά στο παρελθόν, και παρά τη σχετική έρευνα που είχα κάνει στο διαδίκτυο πριν πάω εκεί, τίποτα δεν με είχε προετοιμάσει για το μέγεθος και την έκταση των προβλημάτων τους. Η ιστορία του Γιώργου έχει ως εξής: Ο Γιώργος γεννήθηκε με νεφρική ανεπάρκεια στη Θεσσαλονίκη. Όντας δέκα ημερών διακομίστηκε στο νοσοκομείο Παίδων στην Αθήνα. Όλοι έτρεμαν ότι το παιδάκι δεν θα άντεχε τελικά. Οι γιατροί τους ενημέρωσαν για τις μεθόδους που μπορούν να κρατήσουν στη ζωή ένα άτομο με νεφρική ανεπάρκεια. Οι επιλογές, λοιπόν του Γιώργου ήταν ή η περιτοναϊκή κάθαρση, όπου το παιδί θα συνδεόταν με ένα μηχάνημα όλη τη νύχτα και μέσω αυτού θα καθαριζόταν το αίμα του και θα απομάκρυνε τα πλεονάζοντα υγρά, χρησιμοποιώντας την περιτοναϊκή μεμβράνη, ή η αιμοκάθαρση, έως ότου γίνει η πολυπόθητη μεταμόσχευση. Ο Γιώργος ξεκίνησε κάνοντας περιτοναϊκές καθάρσεις. Κάθε βράδυ συνδεόταν με το μηχάνημα, και όσο εκείνος απολάμβανε τον ύπνο του, το μηχάνημα λειτουργούσε ως άλλος νεφρό. Ενώ το παιδί ανταποκρινόταν στη θεραπεία, ένα βράδυ το περιτόναιό του διαλύθηκε και μεταφέρθηκε εσπευσμένα στην Αθήνα. Ο οργανισμός του οχτάχρονου Γιώργου δεν άντεξε τις περιτοναϊκές καθάρσεις και μοναδική του λύση, πλέον, προκειμένου να ζήσει ήταν η αιμοκάθαρση. Επιστρέφοντας, μετά την περιπέτειά τους στην Θεσσαλονίκη, η μητέρα πληροφορείται από τους γιατρούς την μονάδας τεχνητού νεφρού πως το παιδί δεν θα μπορούσε να κάνει τις αιμοκαθάρσεις εκεί, διότι δεν υπήρχε τμήμα αιμοκάθαρσης ανηλίκων. Μόνη πιθανή λύση ήταν να φύγει και να κάνει τη θεραπεία του στην Αθήνα. Η μητέρα του Γιώργου είχε ήδη άλλα τρία παιδιά και η ιδέα και μόνο της εγκατάστασης στην Αθήνα φάνταζε σωστός Γολγοθάς. Μην έχοντας,όμως, άλλη επιλογή αφήνει τα άλλα τρία της παιδιά στον μπαμπά τους, με τη βοήθεια, φυσικά, και των παππούδων και φεύγει με τον Γιώργο για την Αθήνα. Το πόσο θα παρέμεναν εκεί; Άγνωστο. Η μόνη τους ελπίδα και προσμονή ήταν να φτιαχτεί άμεσα στη Θεσσαλονίκη η μονάδα αιμοκάθαρσης ανηλίκων. Μέρα παρά μέρα ο Γιώργος καθώς και πολλά άλλα παιδάκια, υφίσταντο τη διαδικασία της αιμοκάθαρσης. Μια διαδικασία δύσκολη και ψυχοφθόρα, που για όλα αυτά τα παιδιά και τους γονείς τους είχε γίνει τρόπος ζωής και επιβίωσης. Ύστερα από τη συζήτηση που είχα με τη μητέρα του Γιώργου, διαπίστωσα πόσα λίγα ξέρουμε, τελικά, για τους νεφροπαθείς, πόσο δύσκολη είναι η ζωή τους και πόσο σημαντική είναι η δωρεά οργάνων. Δυστυχώς, μολονότι η μεταμόσχευση οργάνων και ιστών αποτελεί ένα από τα κυριότερα επιτεύγματα της ιατρικής και είναι ικανό να χαρίσει ζωή σε πολλούς ανθρώπους, δεν είμαστε ακόμα σε θέση να αντιληφθούμε τα δώρα που προσφέρει. Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση που υπάρχει γύρω από το ζήτημα αυτό είναι ελάχιστη και οι συνάνθρωποι μας που ζητούν απεγνωσμένα δότη πολλοί. Ίσως ήρθε η στιγμή να εισάγουμε τις μεταμοσχεύσεις στη νοοτροπία και τον πολιτισμό μας και να χαρίσουμε ζωή σε αυτούς που αγωνίζονται για να την κρατήσουν. Όσο για τον Γιώργο, εκείνος έμεινε στην Αθήνα έως τον Ιούλιο του 2016. Ενάμιση χρόνο μετά γύρισε στη Θεσσαλονίκη, αφού δημιουργήθηκε η μονάδα αιμοκάθαρσης ανηλίκων. Ζει δίπλα στα αδέρφια του και περιμένει καρτερικά να βρεθεί συμβατός δότης και να δοθεί ένα τέλος στην περιπέτειά του. Με τη σειρά μου, νιώθω εξαιρετικά τυχερή που τον γνώρισα και "συνεργάστηκα" μαζί του. Αυτά που του έμαθα ήταν μηδαμινά μπροστά σε αυτά που μου έμαθε εκείνος. Με δίδαξε να κάνω υπομονή, να μένω δυνατή και να αγωνίζομαι για τη ζωή μου. * Η Μαρία Τσιλιμπάρη είναι κοινωνική ανθρωπολόγος ________ Orasi mailing list για την διαγραφή σας από αυτή την λίστα στείλτε email στην διεύθυνση [email protected] και στο θέμα γράψτε unsubscribe Για να στείλετε ένα μήνυμα και να το διαβάσουν όλοι οι συνδρομητές της λίστας στείλτε email στην διεύθυνση [email protected] διαβάστε τι συζητά αυτή η λίστα http://hostvis.net/mailman/listinfo/orasi_hostvis.net Για το αρχείο της λίστας http://www.mail-archive.com/[email protected]/ Εναλλακτικό αρχείο: http://hostvis.net/pipermail/orasi_hostvis.net/ παλαιότερο αρχίο (έως 25/06/2011) http://www.freelists.org/archives/orasi __________ NVDA δωρεάν αναγνώστης οθώνης ένα πρόγραμμα ανοιχτού λογισμικού http://www.nvda-project.org/ _____________ Κατάλογος ηχητικών βιβλίων για ανάγνωση http://www.hostvis.net/audiobooks/katalogos.xls Τα ηχογραφημένα βιβλία με φυσική φωνή προσφέρονται από τις βιβλιοθήκες που λειτουργούν οι φορείς των τυφλών ____________
