Sorry, I should have given an example file..:-)) Thomas
#LyX 1.1 created this file. For more info see http://www.lyx.org/ \lyxformat 2.16 \textclass scrbook \begin_preamble \usepackage{endnotes} \let\footnotes=\endnotes \newcommand{\chapterstar}[1]{\chapter*{#1}\tocchap{#1}} \makeatletter \renewcommand\footnoterule{% \vspace{1em}% \kern-3\p@\hrule\@width.4\columnwidth% \kern2.6\p@} \makeatother \end_preamble \language german \inputencoding latin1 \fontscheme helvet \graphics default \paperfontsize 12 \spacing onehalf \papersize a4paper \paperpackage a4 \use_geometry 1 \use_amsmath 0 \paperorientation portrait \leftmargin 30mm \topmargin 3mm \rightmargin 30mm \headsep 10mm \footskip 10mm \secnumdepth 3 \tocdepth 2 \paragraph_separation skip \defskip medskip \quotes_language english \quotes_times 2 \papercolumns 1 \papersides 2 \paperpagestyle headings \layout LaTeX \backslash frontmatter \layout Subject \noindent Diplomarbeit \layout Titlehead Universität Bielefeld \newline Fakultät für \newline Gesundheitswissenschaften \layout Title Thema: \layout Title \noindent Die Epidemiologie der Epilepsie \newline aus Public Health- Sicht - \newline Methodische Probleme \layout Publishers \noindent Thomas Schönhoff \newline Dipl.- Soziologe \layout Description \noindent Erstgutachter: Prof. M. Blettner \layout Description \noindent Zweitgutachter: Dr. H. Zeeb \layout Standard \begin_inset LatexCommand \tableofcontents{} \end_inset \layout LaTeX \backslash mainmatter \layout LaTeX \layout Addchap \noindent Einleitung \layout Standard \noindent Die Epilepsie ist eine universell auftretende und zugleich eine der ältesten, dokumentierten Krankheiten der Menschheitsgeschichte, die sich symptomatisch durch wiederkehrend auftretende Anfälle äußert. Die Spannweite klinischer Symptomatik reicht vom Verlust des Bewußtseins, motorische Einschränkungen und befremdlichen Sinnesempfindungen seitens der Betroffenen bis hin zu kaum wahrnehmbaren Symptomen. \layout Standard \noindent Die sozio-kulturellen Erklärungsmuster für dieses Phänomen wechselten im Verlauf der Geschichte, von der Annahme übernatürlicher Kräfte bis hin zu heutigen biomedizinischen Sicht als klinischer Manifestation. Dennoch verweist die WHO darauf, dass Epilepsie auch heute noch in einigen Gegenden dieser Welt oder auch sozialen Schichten als Objekt abergläubischer Spekulationen gilt. \begin_float footnote \layout Standard WHO- Fact-Sheet, Epilepsy: Aetiology, Epidemiology and Prognosis, Juni 1997 \end_float \layout Standard \noindent Das Risiko einer epileptischen Erkrankung gilt für alle Menschen unabhängig von Alter, Geschlecht oder Rasse, wenngleich das Krankheitsbild je nach Alterskohorte oder Region epidemiologisch unterschiedlich gehäuft auftritt. Es wird geschätzt, dass ca. 5% der Weltbevölkerung in ihrem Leben mindestens einmal von einem epileptischen Anfall betroffen sind (Lebenszeitprävalenz). Weltweit entwickeln nach Schätzung der WHO von diesen 5 Prozent aller Personen, die jemals einen epileptischen Anfall in ihrem Leben hatten, ca. 40 Millionen Menschen weltweit eine Epilepsie. Beispielsweise entwickeln ca. 5 % der Kinder, bei denen nach der Geburt Fieberkrämpfe auftreten, eine Epilepsie, d.h. sie sind im weiteren Verlauf ihres Lebens weiteren, chronisch wiederkehrenden epileptischen Anfällen ausgesetzt. \begin_float footnote \layout Standard WHO, a.a.O. \end_float \layout Standard \noindent Die Prävalenz- und Inzidenz- Raten epileptischer Syndrome variieren in den epidemiologischen Studien, so wird vermutet, dass die tatsächliche Prävalenz oder Inzidenz weitaus höher ist, wie dies in einigen Studien verschiedener Regionen der Entwicklungsländer gezeigt worden ist. \begin_float footnote \layout Standard WHO, a.a.O. \end_float Allerdings lassen sich dafür wenig greifbare Anhaltspunkte in dem Text der WHO finden. In der Regel handelt es sich bei diesen Betrachtungen der WHO um durchschnittli che Werte, deren methodisch- inhaltliche Basis unklar bleibt. Dies zeigt sich besonders an den Prävalenzen und Inzidenzen epileptischer Syndrome, der epidemiologischen Dimension der Epilepsie. \layout Standard In dieser Arbeit werden Studien zur Inzidenz und Prävalenz epileptischer Syndrome der letzten 20 Jahre näher untersucht bezüglich ihrer methodischen und definitorischen Grundlagen. Der Anlass für eine solche Betrachtung liegt u.a. in den variierenden Ergebnissen dieser Studien, deren Vorraussetzungen hier reflektiert werden sollen. Eine Betrachtung, z.B. der Details regionenspezifischer Inzidenzraten zeigt, dass die Raten in den Entwicklungsländern bei bis zu 119 je 100.000 liegen, während in den industrialisierten Ländern die Inzidenzen im Mittel etwa um die Hälfte niedriger sind. \begin_float footnote \layout Standard Hauser, WA., Recent developements in the epidemiology of epilepsy, \noun on acta neurologica scandinavia, \noun default Supplement 162: 17-21, 1995 \end_float Dieser Differenz zwischen Industrie- und Entwicklungsländern folgen bei tieferer Betrachtung weiterer Unterschiedlichkeiten, z.B. des höheren Niveaus epileptischer Syndrome in der schwarzen im Vergleich zur weißen amerikanischen Bevölkerung der Stadt Rochester/Minnesota ((10.04 versus 6.7) oder der Tatsache, dass Männer zweimal häufiger als Frauen von epileptischen Erkrankungen betroffen sind (6.8 versus 3.4). \begin_float footnote \layout Standard Jallon,P., Distribution géographique de l'epilepsie dans le monde, Rev. Neurologique (Paris), 1996 \end_float \layout Standard \noindent Thematisch an solche Differenzen anknüpfend sind dabei zwei inhaltliche Ebenen zu unterscheiden. Die erste Ebene befasst sich mit Fragen der Erforschung von Ursachen epileptisc her Erkrankungen, z.B. bezüglich beeinflussender Faktoren auf ein Rezidiv-Risikos nach dem Auftreten eines ersten epileptischen Anfall oder den Zusammenhängen von Remissionsraten und verschiedenen Zeitpunkten des Einsetzens einer klinischen Behandlung von Epilepsien aus der Perspektive einer \begin_inset Quotes eld \end_inset natural history \begin_inset Quotes erd \end_inset . Diese Ebene kennzeichnet das Forschungsfeld z.B. analytisch ausgerichteter epidemiologischer Fallkontroll-Studien, auf die im weiteren der Arbeit nicht eingegangen wird, da für die Betachtung nur Inzidenz- und Prävalenz-Studien herangezogen werden. \layout Standard \noindent Die zweite Ebene umfasst die Fragen nach der gesellschaftlichen Verbreitung und dem additiv neuem Auftreten eines Krankheitsbildes innerhalb eines definierten Zeitraums. In Prävalenz- und Inzidenz-Studien, die auf größere Populationen ausgerichtet sind, geht es um Fragen, die den Kern der o.g. Zahlen berühren, die von der WHO berichtet werden. Diese Dimension ist der zentrale Gegenstand dieser Arbeit. \layout Standard \noindent In dieser Arbeit werden die berichteten Schwankungen von Inzidenz- und Prävalenz -Raten zum Ausgangspunkt genommen, die methodologischen Grundlagen epidemiologis cher Studien zur Epilepsie zu untersuchen. Dies ist in zweierlei Hinsicht von Interesse. \layout Standard \noindent Zum einen geht es darum die methodische Basis von Zahlenvergleichen der WHO, wie sie weiter oben skizziert wurden, zu reflektieren. Die Problematisierung dieses Themas soll Aufschluss darüber geben, auf welcher empirischen Basis Aussagen zur Inzidenz oder Prävalenz von epileptische n Syndromen gemacht werden und welche Reichweite die Ergebnisse bisheriger epidemiologischer Studien haben. \layout Standard \noindent Zum anderen ist eine solche Betrachtung auch im Hinblick auf eine sich in Deutschland gerade institutionalisierende gesundheitswissenschaftliche Perspektive von besonderen Interesse. In diesem Zusammenhang ist davon auszugehen, dass Inzidenz- und Prävalenz-Studi en, von mir methodisch in den Kanon gesundheitswissenschaftlicher Sichtweisen zugeordnet, auf die Erfassung und Abbildung von gesundheitlichen Lagen ganzer Bevölkerungsgruppen oder Gesamtpopulationen zielen. Daher sind die methodischen Grundlagen der hier untersuchten epidemiologischer Studien, die bis auf eine Ausnahme im Ausland durchgeführt wurden, von Interesse. Speziell in bezug auf schwankende Prävalenz- und Inzidenz-Raten stellen sich Fragen nach verwendeten epidemiologischen Definitionen, der epidemiologisc hen Konzeptualisierung von epileptischen Syndromen und den Strategien der Datenerhebung. Eine derartige Unternehmung scheint mir besonders für deutsche Verhältnisse von Interesse, da es bislang kaum epidemiologische Studien zur Epilepsie für Deutschland gibt, besonders aktuelle Arbeiten, mit Ausnahme der EPIDEG- Studie von 1995. Solche methodischen Reflektionen haben den Vorteil an die bisher (überwiegend international) geleistete Arbeit in diesem Forschungsfeld anzuknüpfen und möglicherweise in ihren Konsequenzen für zukünftige Studien in Deutschland nutzbar gemacht werden zu können. Die EPIDEG-Studie stellt m.E. den zeitlichen Beginn einer Reihe weiterer epidemiologischer Studien dar, die in den nächsten Jahren die klinische Forschung zur Epilepsie ergänzen. \layout Standard \noindent In den folgenden Kapiteln werden die verschiedenen Aspekte einer empirisch ausgerichteten Konzeptualisierung epileptischer Syndrome in ausgewählten epidemiologischen Feld-Studien detailiert untersucht. Dieses Unterfangen orientiert sich an den Maßgaben von Reviews, wie sie für den epidemiologischen Bereich üblich sind. Sie liefern einen Überblick über ein Themengebiet und ermöglichen im nächsten Schritt eine kritische Evaluation der methodischen Grundlagen der Epidemiologie der Epilepsien. \layout Standard \noindent Das Kapitel 1 skizziert die methodischen Grundlagen dieser Arbeit. Zunächst werden die Auswahlkriterien Zeit, Sprache, Studientyp, Datenquellen und thematischem Schwerpunkt beschrieben. Den \begin_inset Quotes eld \end_inset theoretischen \begin_inset Quotes erd \end_inset Hintergrund dazu liefern die Überlegungen von Douglas L. Weed, der von einer mangelnden Transparenz epidemiologischer Reviews in der Krebsforschung ausgehend, einen Leitfaden zur transparenteren Gestaltung epidemiologischer Reviews entworfen hat. \begin_float footnote \layout Standard Weed, Douglas L., Methodologic Guidelines for Review Papers, Journal of the National Cancer Institute 1997, Vol. 89, No. 1, S.6-7 \end_float Der Leitfaden Weeds stellt die Grundlage meiner Arbeit dar. Desweiteren ist der von Weed aufgestellte Kriterienkatalog auch hilfreich für die weitergehende Bewertung der untersuchten Feld-Studien. \layout Standard \noindent In einem weiteren Schritt werden die grundlegenden epidemiologischen Fragestellu ngen aus den basalen epidemiologischen und klinischen Konzepten abgeleitet. Hier geht es besonders um Fragestellungen in bezug auf die beiden Studientypen, Prävalenz- und Inzidenz-Studien und ihrer Konzeptualisierung in den Feld-Studie n.nach den fünf Kriterien Fall-Identifikation, Anfall/Epilepsie, Fall-Überprüfung und der Ziehung von Stichproben auf der Basis internationaler Klassifikationen der Internationalen Liga gegen Epilepsie (ILAE). \layout Standard \noindent Das Kapitel 2 fasst alle ausgewählten Feld-Studien in einer umfangreichen Tabelle zusammen. Hier finden sich alle Studien, die nach den zuvor o.g. Kriterien zusammengefasst wurden. Der Schwerpunkt der Darstellung liegt hier zunächst auf einer allgemeinen Beschreibung der Resultate und folgt dabei der aus Gründen der Übersichtlichkei t und Inhaltlichkeit zu treffenden Unterscheidung nach Inzidenz- und Prävalenz-S tudien. \layout Standard \noindent Im Kapitel 3 wird eine weitere, für die Schlußfolgerungen notwendige Unterscheid ung nach Aspekten des Berichtstils der Studien und den konzeptuell-definitorisch en Inhalten der Feld-Studien vorgenommen. Es geht dabei zunächst darum, die Muster des Berichtstils der ausgewählten Studien unter die Lupe zu nehmen. Die Darstellung orientiert sich auch hier wieder an den bereits erwähnten 5 Kriterien, getrennt nach Inzidenzen und Prävalenzen. Der Schwerpunkt der Darstellung liegt hier auf einer beschreibenden Auswertung der umfassenden Tabelle aus Kapitel 2. \layout Standard \noindent Die Ebene der Literatur oder des Berichtstils wird im 4. Kapitel näher beschrieben und analysiert. Das Ziel dieser Ausführungen ist es den Berichtstil der ausgewählten Studien einer Bewertung zu unterziehen. Da m.W. kein Idealprofil als idealtypischer Referenzpunkt epidemiologischer Studien existiert, beschränkt sich die Bewertung der Studien auf eine vergleichende Perspektive. Die eigentliche Beurteilung erfolgt anhand der Differenzen zwischen den Studien und einer eigenen Einschätzung zur Rolle bestimmter Modi der Präsentati on in den ausgewählten Artikeln, die dem Leser die Entstehung von Ergebnissen und den Nachvollzug von Studien erleichtern sollen. \layout Standard \noindent In Kapitel 5 werden insbesondere die methodischen Aspekten der Feld-Studien untersucht. \layout Standard \noindent Zunächst werden die Diskrepanzen hinsichtlich zweier Probleme untersucht, die bislang in der Review-Literatur kaum diskutiert werden. Es handelt sich hier um die Altersstandardisierung und die Selektion von Stichproben. Beide Verfahren spielen m.E. besonders im Hinblick auf die regionenüberschreitendeVergleichbarkeit von Ergebnissen aus verschiedenen Teilen der Welt eine zentrale Rolle. Dann werden die methodischen Vorentscheidungen retrospektiver und prospektiver Studiendesigns näher analysiert, um die Vor- und Nachteile der jeweiligen Ansätze bewerten zu können. Das Kapitel schließt mit zusammenfassenden Überlegungen zu den untersuchten Kriterien dieser Arbeit und versucht der Frage nachzugehen, welche quantitative n Konsequenzen die Ergebnisse dieser Arbeit auf die Inzidenzen und Prävalenzen haben könnten bzw. die Frage zu klären, ob eine solche Einschätzung beim gegenwärtigen Stand dieser Arbeit überhaupt möglich ist. \layout Standard \noindent Das abschließende Kapitel 6 beschreibt den Versuch, die bisherige Thematik in einen weiteren Zusammenhang zu stellen, wie er durch das Wissenschaftsprogra mm der Gesundheitswissenschaften andeutungsweise vorgezeichnet ist. Alle Beiträge zur Konstituierung der Gesundheitswissenschaften in Deutschland gehen zunächst von einer zentralen Bedeutung der Epidemiologie als zentraler empirischer Instanz aus. Im besonderem Zusammenhang mit meinen Fragestellungen ist die Einbettung der Epidemiologie der Epilepsien in diesem Kontext zu sehen. Speziell in bezug auf die methodischen Grundlagen der Epidemiologie, läßt sich m.E. ablesen, welchen Weg die Epidemiologie der Epilepsie beschreiten könnte, um als Teil einer umfassenderen empirischen Gesundheitsforschung integrierbar zu werden. \layout Standard \noindent Zusammenfassend sollen folgende Fragen durch diese Arbeit beantwortet werden: \layout Standard \noindent Gibt es eine gemeinsame konzeptuelle Grundlage der Epidemiologie der Epilepsien, die sich in den angewandten Kriterien der epidemiologischen Konzeptualisierung von epileptischen Syndromen in den ausgewählten Feldstudien erkennen läßt? \layout Standard \noindent Welche tragende methodische Basis haben nationale und internationale Vergleiche von Inzidenzen und Prävalenzen der Epilepsien? \layout Standard \noindent Welche Schlußfolgerungen lassen sich aus den Ergebnissen dieser Arbeit für die Epidemiologie der Epilepsien ziehen? \layout Standard \noindent Wie läßt sich das methodisch-inhaltliche Profil der Epidemiologie der Epilepsien aus der umfassenderen Perspektive des Wissenschaftsprogramm der Gesundheitswiss enschaften einordnen? \the_end